潰瘍性大腸炎とは
潰瘍性大腸炎は、身を守る免疫機構が正常に働かず、自己免疫反応の異常もしくは食生活が原因とも言われています。遺伝子も関係するとも言われています。
潰瘍性大腸炎は、難病指定で原因不明の病気になります。
症状は、腹痛・下痢・血便。
軽症・中等症・重症・激症に分けられています。
潰瘍性大腸炎を診てくれる病院サイト:https://shinjuku.jcho.go.jp/
参考書籍:患者数日本一の名医が教える潰瘍性大腸炎の本<増補改訂版>
《体験談》潰瘍性大腸炎発症と断乳
長女、出産後、潰瘍性大腸炎軽症発症。
年齢:35歳。
状態:「軽症」。
症状:1日2回程度の下痢。
授乳中だから、まずは、授乳を辞めてくださいね。
そんなことはない。妊娠中に飲める薬なんだから授乳中も飲んで大丈夫だよ!
いい母乳がでてるんだから、このまま母乳、続けてもいいんじゃないの?
ど、どうしたらいいんですか?
身体もフラフラして自分で決められない…。
結果、断乳。
服薬開始
1日:ペンタサ 6錠、毎食後、ミヤBM。
栄養相談。
病状が落ち着き、2年経過。
仕事復帰をし、時間に追われ、ストレスで再燃。
年齢:36歳。
状態:中重度。
症状:1日10回程度の下痢と血便。
退職、失業。
入院を勧められましたが、子供を預けられなかったので1日だけ通院して、後は、自宅療養。
服薬変更
毎日:ステロイド剤の服薬と注腸剤を処方。
食事療法。
1か月程度で熱が下がり、下痢、血便がなくなりました。
副作用:ムーンファイスで顔がパンパン。
一ヶ月後、服薬変更
1日:サラゾピリン9錠。毎食後、ミヤBM。副作用:頭痛。
二か月後、服薬変更
1日:ペンタサ6錠。毎食後、ミヤBM。
緩解2年目 パート勤務復帰。
出産と服薬
先生、2人目の子供がほしいんです。
服薬を止めて、準備したい。
主治医
君の症状では、服薬は止めない方がいい。
何で2人目ほしいの?
僕は、一人しかいないし、一人で十分だと思ってるよ。
潰瘍性大腸炎は悪化させないことが大事!
出産で潰瘍性大腸炎が悪化することを考えたら、最低限の服薬を継続して出産した方がいい。
*ペンタサは、潰瘍性大腸炎の中でも一番副作用がない。
主治医
潰瘍性大腸炎は、治療が困難な疾患です。
母乳をあげる場合でも、服薬は必要です。
どうするかは、責任は取れないので、自分で決めてください。
責任を取ってもらおうとは思っていません。
自分で判断ができないんです。
でも、話していて決断できました。
里帰り出産と服薬、母乳
出産は、実家、佐賀で。
佐賀でも受診をした病院サイト(東京と同じ系列病院):https://saga.jcho.go.jp/
ところが…。
消化器専門医
妊娠中は出せますが、授乳中に服薬は、処方できません。
マニュアルにも書いてあります。
え、待って~。
服薬は処方してください。
今までだって飲んでいたんです。
処方箋をもらえず、再受診となった。
再受診
《カクカクシカジカ》と説明し、東京の主治医と話し合い、何があっても「責任を取ってください」とは言いませんと伝えた結果、再診察を受け、処方箋をもらいました。
服薬変更
1日:ペンタサ4錠。毎食後、ミヤBM。
緩解し、服薬しながら、無事2人目出産。
2人目は、ちょっと小柄でしたが、無事出産。
母子ともに健康!
母乳もあげています。
いい母乳もでてるわね。
授乳中に飲んじゃいけない薬ってそんなにないから大丈夫よ。
母乳の量は、一人目の時より減りました。
夜は足りなかったのでミルクを足しました。
服薬
1日:ペンタサ4錠、毎食後、ミヤBM
気になるのは、子供の身長。
夫婦とも背が高い。
一人目も高い。
二人目は標準より小柄。
全体をみるとバランスが整っていて小柄なだけです。
僕もそうですよ。
よかった。
安心して見守っていきます。
緩解継続。1年後、2人の子供を保育園に預けて仕事復帰。
服薬継続
1日:ペンサタ4錠。毎食後、ミヤBM。
緩解一年後。
緩解も長く、維持し、服薬を止めたいんです!
主治医
何回も言うけど、君の症状をみてると止めない方がいいと思うよ。
どうしてもやるんだったら、年1回の検査だけは受けにきてね。
服薬中止、緩解を2年継続。
服薬中止後、漢方外来へ行き、体質改善に挑みます。
身体を温める漢方は便が緩くなり、中断。
触診され、胃腸の様子がよくないと飲酒を指摘され、別の漢方を処方してもらう。
食事は、玄米と納豆にするのが一番。
自分だけ玄米食を作成できる環境ではなかったため、食事療法は断念。
漢方で様子見。
緩解3年目に…。
引っ越し、転職。
環境も変わり、ストレスを感じていた時、下痢、血便がでて再燃。
元主治医
君の症状は、服薬しないとだめなんだよ。
今日は、点滴をして、早々に検査して。
転職したばっかりで仕事を休めない。
薬だけください。
お願いします。
元主治医
ダメです。
検査をしてからです。
仕事より、身体が大事です。
検査後、服薬開始。
年齢:42歳。
状態:中等症。
症状:腹痛、1日トイレ3~4回の下痢と下血。
服薬開始
1日:サラゾピリン9錠。毎食後、ミヤBM、座薬。
副作用で頭痛が出た時は、減量して調整。
一か月後、症状が治まり、服薬変更
1日:サラゾピリン6錠。毎食後、ミヤBM。
以後、緩解になって止めようとしてもすぐ腹痛、下痢、下血してしまいます。
止めるということを止めて服薬継続。
二人目出産後
二人の子供を保育園に預けて、フルタイム勤務復帰。
服薬はず~っと継続。
緩解は保てていますが、
- 花粉症
- 突発性難聴
- シェーグレン症候群
↑上記の病気になっています。
潰瘍性大腸炎の人はなりやすいみたいですね。
まとめ
潰瘍性大腸炎になって、二人目を出産しました。
最低限の服薬をしながら、母乳も与え続けました。
子供は小柄ですが、健康に育っています。
私は今、近隣の町医者で定期的な検査をし、服薬継続。
(なぜか、ペンタサが効かなくなり、サラゾピリンを服用中。)
転職を繰り返しながら就労は継続中です。
緩解期後も薬を服用していますが、難病の申請は行っていません。
(以前、現在の状態では申請が通らないと言われたことがあります。)
同じ病気の方が読んで、このような事例もあると知っていただければ幸いです。
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