始めの症状
出産後、排便の度、下痢が続き、内科医受診。
下痢止めを2倍にして1ヶ月ほど、服薬するも治らず…。
大腸肛門科へ受診。
難病：「潰瘍性大腸炎」と診断。
症状としては、軽く、整腸剤の処方をされました。
潰瘍性大腸炎とは
潰瘍性大腸炎は、身を守る免疫機構が正常に働かず、自己免疫反応の異常もしくは食生活が原因とも言われています。遺伝子も関係するとも言われています。
でも難病指定になっているので、原因不明の病気になります。
症状は、腹痛・下痢・血便。
軽症・中等症・重症・激症に分けられています。
潰瘍性大腸炎を診てくれる病院サイト：https://shinjuku.jcho.go.jp/
参考書籍：患者数日本一の名医が教える潰瘍性大腸炎の本<増補改訂版>
潰瘍性大腸炎《体験談》
整腸剤では、下痢が止まらず。
完治させたいと強く思い、ネットで調べて専門病院へ受診。
年齢：35歳。
状態：「軽症」。
症状：1日2回程度の下痢。
授乳中だから、まずは、授乳を辞めてくださいね。
そんなことはない。妊娠中に飲める薬なんだから授乳中も飲んで大丈夫だよ！
いい母乳がでてるんだから、このまま母乳、続けてもいいんじゃないの？
ど、どうしたらいいんですか？
身体もフラフラして自分で決められない…。
しかし、当然ことながら、医療機関では責任は負えないので、”ご自身のことなのでご自身で決めてください”と。
結果、断乳。
断乳後、母乳の出よかった私は、おっぱいにしこりができ、岩のようになり、発熱。母乳マッサージに通いました。
産後ヘルパー株式会社サイト：https://sango-helper.co.jp/
服薬開始
1日：ペンタサ 6錠、毎食後、ミヤBM。
栄養相談。
病状が落ち着き、2年経過。
その間、産休取得し、育児休暇取得中。
次から次に仕事があるから、早く復帰してほしいんだけど…。
緩解時、仕事復帰
保育園の空きがなく、保育ママに預けて仕事復帰。
その後、保育園に無事入園。
お子さんがお熱を出しています。
お迎えに来てくださいね。
また、呼び出し～。
困るんだけどね。
会社には謝罪。
配偶者に相談。
病気もあるし、ここまでして働きたくない。
何で辞めるんだ！
何でもいいから働くんだ！
しがみつくんだ‼
洗面所もない２Kのアパートに親子3人暮らし。
もう一回上司に相談してくる。
(マイホームほしいから配偶者も必死だし、協力しなきゃ。)
しょっちゅう、呼び出しでお願いできる仕事はない。
時間に追われることが苦手だった私。
やがてストレスになり、再燃。
年齢：36歳。
状態：中重度。
症状：一日10回程度の下痢と血便。
再燃し、退職、失業。
入院を勧められましたが、子供を預けられなかったので1日だけ通院して、後は、自宅療養。
服薬変更
毎日：ステロイド剤の服薬と注腸剤を処方。
食事療法。
1か月程度で熱が下がり、下痢、血便がなくなりました。
副作用：ムーンファイスで顔がパンパン。
一ヶ月後、服薬変更
1日：サラゾピリン９錠。毎食後、ミヤBM。副作用：頭痛。
二か月後、服薬変更
１日：ペンタサ６錠。毎食後、ミヤBM。
緩解２年目 パート勤務。
主治医へ2人目の出産を希望。
２人目の子供がほしい。
服薬を止めて、準備したいんですが。
主治医
君の症状では、服薬は止めない方がいい。
何で２人目ほしいの？
僕は、一人しかいないし、一人で十分だと思ってるよ。
潰瘍性大腸炎は悪化させないことが大事！
出産で潰瘍性大腸炎が悪化することを考えたら、最低限の服薬をした方がいい。
＊ペンタサは、潰瘍性大腸炎の中でも一番副作用がない。
どうにか、服薬しないようにはできないものか…。
消化器専門医
妊娠中のペンサタの服用より、今は農薬の問題が心配だよ。
主治医
潰瘍性大腸炎は、難病。
服薬は必須。
どうするかは、責任はとれないから、自分で決めてください。
自分で決断ができない私には、主治医からの言葉は厳しかった。
根拠こそはなかったけど、患者のことを考えてくれる主治医と確認はできた。
主治医、信じよう。
出産は、実家、佐賀で。
佐賀でも受診をした病院サイト(東京と同じ系列病院)：https://saga.jcho.go.jp/
ところが…。
消化器専門医
妊娠中は出せますが、授乳中に服薬は、処方できません。
マニュアルにも書いてあります。
え、待って～。
服薬は処方してください。
今までだって飲んでいたんです。
《カクカクシカジカ》と東京での主治医との話をし、何かあっても「責任をとってください。」なんて言いません。
結果、再受診をし、処方される。
この時、また、不安になってしまい、セカンドオピニオンに聞く。
消化器専門医
君は、ドクターショッピングしてるんじゃないのか？
そ、そんな…。
出産は、自分だけの問題じゃないから慎重になっているだけなのに…。
当然ですが、この日からインターネットでの相談をやめています。
服薬変更
１日：ペンタサ４錠。毎食後、ミヤBM。
緩解し、服薬しながら、無事２人目出産。
2人目は、ちょっと小柄でしたが、無事出産。
母子ともに健康！
母乳もあげています。
いい母乳もでてるわね。
授乳中に飲んじゃいけない薬ってそんなにないから大丈夫よ。
母乳の量は、一人目の時より減りました。
夜だけ、ミルクをあげました。
服薬
1日：ペンタサ4錠、毎食後、ミヤBM
気になるのは、身長。
両親も一人目も高い方なのに二人目は小柄。
小児科の検診でも標準より、小柄なこと。
全体をみるとバランスが整っていて小柄なだけです。
僕もそうですよ。
二人目は、元気いっぱいの子。
すくすく育っているので見守っていきます。
出産後は、上の子の赤ちゃんかえりで恐怖がありました。
2～3ヶ月すると何事もなかったように落ち着き、姉弟という気持ちを持って受け止めてくれるようになりました。
緩解継続。１年後、２人の子供を保育園に預けて仕事復帰。
服薬
1日：ペンサタ4錠。毎食後、ミヤBM。
緩解一年後。
緩解も長く、維持し、服薬を止めたいんです！
主治医
何回も言うけど、君の症状をみてると止めない方がいいと思うよ。
どうしてもやるんだったら、年1回の検査だけは受けにきてね。
服薬中止、緩解を２年継続。
漢方外来へ行き、体質改善に挑みます。
しかし、身体を温める漢方は再燃しそうになり、中断。
触診で胃腸の様子がよくないと別の漢方を処方され、様子見。
食事は、玄米と納豆にするのが一番。
この時、子供も小さく、玄米にできなかったので食事療法断念。
3年目にして…。
マイホームを購入し、引っ越し。
長女は、小学校を転校。
長男は、小学校入学。
朝4時起床。
洗濯干し。
朝食作成。子供達を送り出し。
晩御飯の下ごしらえ。
フルタイムで勤務。
毎日、時間に追われる日々。
仕事を一旦、退職。
夫婦喧嘩になり、再就職。
環境も変わり、下痢、血便でて再燃。
元主治医
君の症状は、服薬しないとだめなんだよ。
今日は、点滴をして、早々に検査して。
転職したばっかりで仕事を休めない。
薬だけください。
お願いします。
元主治医
ダメです。
検査をしてからです。
仕事より、身体が大事です。
検査後、服薬開始。
年齢：42歳。
状態：中等症。
症状：腹痛、1日トイレ3～4回の下痢と下血。
服薬開始
１日：サラゾピリン９錠。毎食後、ミヤBM、座薬。
副作用で頭痛が出た時は、減量して調整。
服薬変更
1日：サラゾピリン6錠。毎食後、ミヤBM。
以後、緩解になって止めようとしてもすぐ腹痛、下痢、下血してしまいます。
今後は、服薬継続。
潰瘍性大腸炎になるとなりやすいと言われた病気。
- 花粉症
- 突発性難聴
- シェーグレン症候群
今、現在の病気。
花粉症。
突発性難聴。
(日常的には問題なく治っています)
ドライアイ。
更年期障害。
突発性難聴になった時、高気圧酸素療法を受けた病院サイト：ttps://www.tmd.ac.jp/med/hbo7/abouthbo.html
突発性難聴になった時、通った鍼灸院サイト：https://www.yui-seikotsuin.com/
まとめ
潰瘍性大腸炎は治りません。
指定難病です。
申請が必要になります。
潰瘍性大腸炎になって、二人目を出産し、緩解を維持しています。
定期的な検査をし、仕事も復帰しています。
今では、健康体の方と同じように生活しています。
子供も問題なく順調です。
これからもストレス発散をしながら、健康に気をつけています。
コメント