潰瘍性大腸炎なりました。それでも仕事して子供も産みました。だから、難病だって落ち込まないで。

いま活

潰瘍性大腸炎になって、出産を諦めている人へ発信します。

絶対というものではありません。何があっても自己責任になりますが、こんな事例もあると参考していただけたら幸いです。

潰瘍性大腸炎

潰瘍性大腸炎は、身を守る免疫機構が正常に働かず、自己免疫反応の異常もしくは食生活が原因とも言われています。遺伝子も関係するとも言われています。

でも難病指定になっているので、原因不明の病気になります。

症状は、腹痛・下痢・血便。

軽症・中等証・重症・激症に分けられています。

潰瘍性大腸炎体験談

長女出産後、下痢が続き、内科医で看てもらっていましたが、一向によくならず、肛門科へ行き、潰瘍性大腸炎と診断。

専門の病院で再検査をし、治療開始。

35歳の時、潰瘍性大腸炎発症。「軽症」

消化器専門医
消化器専門医

授乳中だから、まずは、授乳を辞めてくださいね。

消化器専門医
消化器専門医

そんなことはない。妊娠中に飲める薬なんだから授乳中も飲んで大丈夫だよ!

助産師
助産師

いい母乳がでてるんだから、このまま母乳、続けてもいいんじゃないの?

とにかく具合が悪くて痩せていって、ふらふらしてるんです。

頭もふらふらして判断できない。

結局、右往左往し、医療機関では責任は負えないので、”ご自身のことなのでご自身で決めてください”という結果。

初乳はあげられたし、4ヶ月は母乳をあげれたら、結果、断乳をしよう。

母乳の出がよく、断乳した時は、初熱、おっぱいの中にしこりができたりして痛くなって本当に辛かった。

服薬開始

1日:ペンタサ 6錠、毎食後、ミヤBM。

食事療法、漢方外来で体質改善の漢方療法

病状が落ち着き、穏やかに産休を取得し、育児休暇取得中。

上司
上司

仕事が次から次にあるから、早く復帰してほしいんだけど。

緩解時、仕事復帰

保育園の空きがなく、仕方なく保育ママに預けて仕事復帰。その後、保育園に無事に入りました。

保育園
保育園

お子さんがお熱を出しています。

お迎えに来てくださいね。

上司
上司

また、呼び出し~。

もう、あなたにお願いできる仕事、ないんだけど。

すみません。わかりました。

退職します。

再燃し、退職、失業。

仕事と子供のことで時間に追われる日々。

自分にとっての一番のストレスは、時間に追われること

この時、1日、10回程度の下痢、血便で食欲もなくなり、身体の動きが鈍くなり、倒れる寸前だったので退職して正解だった。

入院を勧められましたが、日中しか子供を預けられないので1日だけ通院。自宅療養。

服薬変更

毎日:ステロイド剤の服薬と注腸剤を処方。

食事療法。

1か月程度で熱が下がり、下痢、血便がなくなりました。副作用は、ムーンファイスで顔がパンパンになりました。

服薬変更

1日:サラゾピリン9錠。毎食後、ミヤBM。副作用:頭痛。

服薬変更

1日:ペンタサ6錠。毎食後ミヤBM。

緩解2年目 専業主婦

2人目の子供を出産したいんですけど。

服薬を止めて、準備したいんですが。

消化器専門医<br>主治医
消化器専門医
主治医

君の症状では、服薬は止めない方がいい。

何で2人目ほしいの?

僕は、一人しかいないし、一人で十分だと思ってるよ。

どうしてもって考えるんだったら、状態悪化を考慮し、ペンサタは副作用も少ないから、服薬しながらの方がいいよ。

インターネット<br>消化器専門医
インターネット
消化器専門医

妊娠中のペンサタの服用より、今は農薬の問題が心配だよ。

消化器専門医<br>主治医
消化器専門医
主治医

症状を悪化させると思う。最低限の服薬は勧める。

それにペンサタは、授乳中OKだから、妊娠中、服用はダメってことはないよ。 

どうするかは、責任はとれないから、自分で決めてください。

心配は心配だけど、主治医に一番診てくれてる。

最低限の服薬をしながら出産しよう。

里帰り出産し、消化器専門医に受診。

佐賀県<br>消化器専門医
佐賀県
消化器専門医

妊娠中に服薬なんて、処方できません。

マニュアルにも書いてあります。

え、今まで飲んでいたんです。

(カクカクシカジカ〉で東京でも処方してもらっていたんです。

何かあっても責任をとってくださいなんて言わないのでお願いします。

2回の受診を経て、処方してもらう。

何か、心配になってきた。

また、インターネットで相談してみるか。

インターネット<br>消化器専門医
インターネット
消化器専門医

君は、ドクターショッピングしてるんじゃないのか?

そんなつもりはありません。

医師の意見が違って、不安になっただけなんです。

もう、質問は止めます。自分で決めます!

服薬変更

1日:ペンタサ4錠。毎食後ミヤBM。

緩解し、服薬しながら、無事2人目出産。

ちょっと小柄ですが、五体満足!

可愛い、可愛い、2人目を産めています。

母子ともに健康!

母乳も上げています!!!

助産師
助産師

いい母乳もでてるわね。

授乳中に飲んじゃいけない薬ってそんなにないから。

一人目と二人目だと母乳の量が減ってしまって、夜は、ミルクを足しています。

一人目の時は、不安で止めちゃったけど、二人目になるとどっしりかまえてられるわ。

ペンサタ4錠を服薬しながら、できた子供は、順調です。

とにかく元気です。

気になるのは、一人目は身長が高い子で、二人目は低い。

標準よりも小さく、小児科に相談をしましたが、測定後、「バランスが整っているため、小柄なだけ。」

その後も小柄ですが、問題はありません。

緩解継続。1年後、2人の子供を保育園に預けて仕事復帰。

緩解も長く、維持し、服薬を止めたいんです!

消化器専門医<br>主治医
消化器専門医
主治医

何回も言うけど、君の症状をみてると止めない方がいいと思うよ。

自分で決めていいけど、検査だけは受けにきてね。

服薬中止、緩解を2年継続。

漢方外来へ行き、体質改善に挑みます。

身体を温める漢方は再燃しそうになり、中断。

玄米と納豆の食事療法は、家族と食事を別々に作ることができず、断念。

やっぱり再燃。

引っ越しして、朝4時起床。

長女は小学生。越境申請をして通学。

長男は保育園。

洗濯を干して、朝食を作って、越境申請した長女を送って、長男の保育園の送迎後、出勤。6ヶ月の辛抱だと思ったんですが、雨の日は+夫の送迎もしてストレスがたまってしまって、下痢、下血。

再燃してしまいました。

消化器専門医<br>元主治医
消化器専門医
元主治医

君の症状は、服薬しないとだめなんだよ。

今日は、点滴をして、早々に検査して。

せ、先生、仕事を休めない。

薬だけください。

お願いします。

消化器専門医<br>元主治医
消化器専門医
元主治医

ダメです。

仕事より、身体が大事ですよ。

検査後、服薬開始。

1日:サラゾピリン9錠。毎食後ミヤBM。

副作用で頭痛が出た時は、減量して調整。

以後、緩解になって止めようとしてもすぐ腹痛、下痢、下血してしまいます。

1日:サラゾピリン6錠。毎食後、ミヤBM継続。

35歳と38歳で出産。

42歳で引っ越しをして再燃。

40代半ばで更年期、突発性難聴、その後も更年期症状が続き、服薬はずっと継続。

子供達の義務教育が終わったので今後は、自分の身体と向き合って、きちんと検査して、服薬もきちんとして長期緩解を目指します。

まとめ

潰瘍性大腸炎になっても子供を産む選択はあります。

医師との付き合い方は、大事です!

長く主治医だった医師は、こんな医師だったんです。

消化器専門医
消化器専門医

子供の学校行事があるから、この日は休みます。

だから他の日で予約してください。

子供、家族を大事にする医師。

仕事も患者に対して、自分事と寄り添って、本音で言ってくれる医師の言葉は心に響きます。

潰瘍性大腸炎は、難病指定の病気で治りません。

でも、何も諦めなくていいと思います!

”いま活”してあきらめない生活を楽しんでいきましょう!!!

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